Celine Haaland-Johansen var ti år da faren gradvis endret seg. Diagnosen han senere fikk, var frontotemporal demens, også kalt frontallappdemens.

– Jeg hadde ikke blitt sykepleier hvis ikke pappa fikk demens, forteller hun.

Sykepleiernes plikt

– Selv om sykepleierutdanningen ikke kunne hjelpe pappa, skulle jeg i hvert fall bruke den til noe bra, sier Celine Haaland-Johansen.

Hun er rådgiver i Nasjonalt senter for aldring og helse, og det er nettopp barn og unge voksne hun jobber med der. Altså de som er pårørende til foreldre med demens.

– De er ikke så mange, så det er sjelden at sykepleierne i demensomsorgen møter på denne gruppen. Desto viktigere er det å snakke om dem, sier hun.

– For sykepleierne kan det være vanskelig å vite hva de skal si og gjøre når de møter disse barna og tenåringene.

Samtidig er helsepersonell bundet av paragraf 10a i helsepersonelloven. Den handler om plikten til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende, påpeker Haaland-Johansen.

Det innebærer både informasjon og oppfølging.

Hun skjønte ikke hvorfor pappa ble sint

Faren var 57 år da hun merket forandringene. Året var 2006. 

Han glemte navn, fant ikke ord. Kunne bli irritabel og sint. Klarte ikke å se andres behov like godt som før.

Celine skjønte ikke hva som skjedde.

– Det vanskeligste var at han endret personlighet.

Det var mange spørsmål og mye å tenke på for femteklassingen.

– Lenge visste vi ikke hva det var med pappa. Bare at han var blitt en annen, forteller hun.

– Det var ikke mange i helsevesenet som snakket med oss barna da.

Diagnosen fikk faren først i 2009.

– Det var mamma som måtte ta hele ansvaret og fortelle det til oss – og svare på spørsmål. Hun var fantastisk som mor.

– Det mest krevende med å ha en syk pappa var utryggheten og uforutsigbarheten. En dag skulle det gjøres på denne måten, neste dag en annen. 

– Det var så flytende, alt sammen. Jeg forsto ikke hva han mente, egentlig.

Moren ønsket å få helsepersonell med i samtalene med barna, noen utenfra familien. Og etter hvert kom demenskoordinator Cecilie inn i familien.

– En veldig fin dame, sier Celine.

Vil ikke belaste den friske forelderen

Celine vet godt hva som kan røre seg i barn som blir pårørende. De kan for eksempel forsøke å unngå å belaste den forelderen som ikke er syk, med sine bekymringer og tanker.

– Barn merker mer enn vi tror, og de trenger å snakke om sine opplevelser. Derfor er det viktig at helsepersonell ser hele familien og tar barna med i samtalen. 

Faren døde i 2012. Da var Celine 16 år.

– Barn som ikke får en forklaring, kan tro det er deres skyld

Det er ikke alltid så lett å svare på barns spørsmål. Da kan helsepersonell være en god støtte for foreldrene.

Det vanskeligste for Celine var uforutsigbarheten. En dag virker ett tiltak, en annen dag virker det ikke.

– Pappa ble stadig mer utrygg. Det var vanskelig å vite hvordan han ville reagere, sier Celine.

– Barn som ikke får en forklaring, kan tro at det som skjer, er deres skyld.

De kan lure på: «Hvorfor reagerte han sånn? Hvorfor sa han det til meg? Hvorfor ble han plutselig sint? Hvorfor svarte han sånn?»

Å få vite at det skyldes sykdommen, er veldig viktig for barna, understreker Celine.

Var lojal mot pappa

– Jeg snakket mye med mamma. Hun var flink til å sjekke tempen på hvordan det sto til med oss barna.

Celine var åpen og stilte spørsmål, men var også lojal mot faren. Hun ville ikke utlevere ham.

– Jeg forsøkte nok også å unngå å belaste mamma med alt. Svarte ofte at «det går bra», så hun ikke skulle bekymre seg, sier hun. 

Hun holdt litt tilbake om hvordan hun hadde det.

– Derfor vet jeg hvor viktig det er at også noen utenfra snakker med dem om dette.

– Og helsepersonell må involveres tidlig nok?

– Ja. Og de må sjekke jevnlig hvordan familien har det. Dra fysisk hjem til dem, eller be dem inn til en prat. Det er ikke alltid nok å ringe. 

For demensen utvikler seg. Det samme gjør familiesituasjonen:

– Det holder ikke å se at «her går det fint». Det endrer seg i takt med sykdommen, og barn er forskjellige. Og det svinger hvordan det enkelte barn har det.

Spør barna hvordan det er å være dem

– Hva skal sykepleierne formidle til barna?

– At det er trygt å snakke med dem og rom for å stille spørsmål. Og at alle mulige følelser kan snakkes om. Ta barna med på samtalen, så de føler seg som en del av familien.

En god start kan være å spørre barna om hva de selv merker.

Slik kan du spørre, foreslår Celine:

• Hvordan er det er å være deg?
• Er noe annerledes nå når mamma eller pappa har fått demens?
• Hvordan synes du det er?
• Er det noe du lurer på når du vet at mamma eller pappa har den sykdommen?

– Når barn ikke får en forklaring på det som skjer, lager de sin egen forklaring. Samtidig trenger ikke barn å vite alt. Men alt vi sier til barn, skal være sant, sier Celine.

Både innmari glad i og sint på pappa

Når en forelder blir syk, oppstår en miks av følelser hos barnet.

Selv husker hun det som et emosjonelt kaos:

– På den ene siden var jeg innmari glad i pappa. Andre ganger var jeg forvirra. Jeg kunne også bli sint på ham. Etterpå har jeg forstått at det nok var fordi jeg var lei meg.

Det var pappaen hun liknet mest på. De hadde blant annet felles interesser. Han hadde dirigert korps siden han var 16 år.

– Det var hans viktigste hobby. Det var naturlig at vi barna var med. Vi spilte i to barnekorps. Vi gjorde mye sammen og hadde mye tid sammen i bilen til og fra øvingene, 

Celine spilte kornett. Hun spiller ikke lenger.

– For noen er bursdager og jul ekstra vanskelige dager. 17. mai er det verste for meg. Ingen var mer korps enn pappa.

Hun kjente seg igjen i ham og omvendt:

– At han endret seg så mye, vi som hadde det båndet, var kjempetrist.

Vanskelig å forklare til andre

– Snakket du om demensen til venninnene dine?

– Barn er veldig forskjellige. Men jeg anbefaler alle å dele det med minst én person utenfor familien. For noen kan det være helsesykepleier. Jeg delte det med noen venninner.

Men det var vanskelig å forklare til andre.

– Sykdommen er vanskelig å forstå for andre barn, men jeg vet de gjorde så godt de kunne. Jeg var også bekymret for at pappa skulle bli sint på vennene mine eller gjøre rare ting når de var på besøk. 

Faren kunne plutselig dukke opp

Etter hvert måtte hun fortelle det til venner på skolen også. For faren kunne dukke opp på plasser hun ikke regnet med han skulle være. På busstasjonen. På skolen.

– Han ropte og vinket hvis han så meg. Å oppsøke oss var jo hans måte å vise kjærlighet. Men det kunne være utfordrende. Jeg trengte å være forberedt når jeg skulle møte ham. Noen ganger gikk jeg rett til helsesykepleier når jeg så ham.

Hun legger til:

– Det var enda en som var flink.

Altså helsesykepleieren på videregående. 

– Helsesykepleiere kan mye, men ikke alle kan så mye om demens. Men hun her visste at hun ikke alltid trengte vite så mye heller. Hun var åpen. 

Hun sa: «Jeg vet ikke hvordan du har det, men jeg lover å lytte».

– Hun tok imot meg så godt hun kunne. Det holdt ofte for meg, det.

Noen barn vil ikke snakke, eller de mangler ord

Ansatte på sykehjem er ikke nødvendigvis så vant til at barn er pårørende. Men når det skjer, gjelder det å se dem:

– Det er ikke så mye som skal til. Si hei. Spør hvordan det går. Ta på alvor det barna forteller. Anerkjenn deres følelser og opplevelser. 

– Du virker åpen som person. Ikke alle barn er det?

– Noen vil ikke snakke. Eller de har ikke de rette ordene. Men de må vite at noen er der. Ikke gi opp, det er så lett å si «han eller hun ville ikke snakke med meg». Prøv igjen: «Hva med nå? Kan du tenke deg en prat nå?»

De færreste barn som er pårørende, vet om likesinnede.

– Vi i Nasjonalt senter for aldring og helse har en sommerleir for barn under 18 år. De fleste har ikke truffet noen i samme situasjon før de kommer dit.

Hva gjør du når barnet ikke vil snakke?

Celine har konkrete råd til hva sykepleiere kan si når barna er tause:

– Du kan si: «Dette har andre barn som er pårørende, fortalt.» Eller: «Dette er normalt å føle, fordi vi vet at andre barn har kjent på det.»

Hvis ikke barna finner ordene, kan du hjelpe dem. Får du ikke respons da heller, kan en monolog gi mye.

Du kan for eksempel si:

 «Andre barn jeg vet om, sier at de opplever at det er vanlig å …»

• føle seg alene
• bli sliten og ukonsentrert
• synes det er vanskelig å snakke med andre om hvordan du har det
• være mer irritabel
• bli flau
• være både glad i og sint på dem i familien 

– Du kan åpne med: «noen barn har fortalt meg det og det, kjenner du på det samme?» Sier de nei, så vet du i hvert fall det, da. 

Mange barn trenger også å vite at det er lov å ha det bra:

– De skal ikke ha dårlig samvittighet fordi de har det gøy med venner. 

Alle trenger å vite at det ikke er deres skyld

Alle trenger å bli sett og bli anerkjent som del av familien. Og de må vite at endringene hos den syke ikke er deres skyld.

Men barna kan trenge ulik hjelp:

– Sykdommen er ulik fra person til person. Familier er ulike. Barnas livserfaring er forskjellig. Noen har opplevd sykdom eller liknende fra før, andre ikke.

– Hjelp med å opprettholde en normal hverdag

Demenssykdom rokker ved alt som er normalt. Den påvirker hverdagen, også praktisk:

– Å hjelpe foreldrene med å opprettholde en så normal hverdag som mulig er også til god hjelp for barna. Foreldrene kan trenge støtte til å be om hjelp fra andre. Det kan for eksempel være å kjøre barna til fritidsaktiviteter. Eller å få til familieferien.

Haaland-Johansen kaller dette familiesentrert omsorg. 

Deler unge voksne i tre grupper

Unge voksne som blir pårørende til personer med demens, er nødvendigvis en større gruppe enn de yngre barna. Definisjonen er 18 til 30 år.

– De er i gang med egne liv, og så må de plutselig forholde seg til dette. De opplever mye av det samme som de yngre barna, men i tillegg har de tatt, og skal ta, mange livsvalg.

Haaland-Johansen deler de unge voksne i tre:

• Noen bor langt unna og bekymrer seg på avstand for hva som skjer hjemme. De har ofte dårlig samvittighet fordi de ikke kan bidra like mye.
• Andre bor hjemme og kan delta mer.
• En tredje gruppe får rollen som nærmeste pårørende. Det kan medføre både ansvar og omsorgsoppgaver. 

– De som er borte fra familien, ser ofte store forandringer når de vender hjem. Til gjengjeld gir avstanden dem noen avbrekk fra situasjonen.

Grubler: «Hva skal jeg gjøre med livet?»

De som fortsatt bor hjemme, har annet å gruble på: «Hva skal jeg gjøre med livet? Kan jeg flytte slik jeg hadde tenkt?»

De unge pårørende kan særlig kjenne på ansvaret for den friske forelderen. 

Celines svar er:

– Det er lov å velge eget liv. Tenk over: «Hva ville mamma eller pappa ha ønsket at jeg gjorde dersom de var friske?»

De som blir nærmeste pårørende, får mye ansvar i ung alder og havner plutselig i et system.

– Da er det viktig å ha én fast person de kan kontakte fra starten, en som kan hjelpe med å navigere i systemet.

For eksempel en demenskoordinator eller en annen i hukommelsesteamet.

– Det er et godt tiltak. Det er viktig at de kjenner seg som en likeverdig samarbeidspartner, selv om de er unge.

Har fortalt historien sin i podkast

Celine deltar selv i podkastserien Tid til å være ung fra Nasjonalt senter for aldring og helse. Hun har fortalt sin egen historie og har intervjuet andre unge pårørende om deres opplevelser. I podkasten deltar også en nevropsykolog. 

– Serien viser hvor forskjellige vi er.

Råd til de unge voksne

– Hvilke beste råd har du til de unge voksne?

– Det er vanskelig å gi råd i så individuelle situasjoner. Men i podkasten gir de unge pårørende nesten helt like råd til andre, uansett hvor ulike deres personlige historier er.

De unges rå er:

• vær åpen
• vær god med seg selv
• snakk om det
• ta egne valg for deg selv
• forsøk å ikke ha dårlig samvittighet