Det er interessant å følgje debatten om korvidt psykiske lidingar skal samlast under nemninga «hjernesjukdommar». Å samle ulike tilstandar under éin felles paraply kan gi oss eit felles språk – og kanskje òg ei sterkare røyst utover?

På smertefeltet har vi allereie kome langt i denne retninga.

Smerte er smerte. Det sentrale er ikkje lenger nødvendigvis kvifor pasienten har smerter, kva mekanismar som ligg bak, eller korleis intensitet, varigheit og omfang varierar. Vi samlar, forenklar og generaliserer. Ulike tilstandar får éin felles inngang, og skilnadane risikerer å bli mindre synlege.

Men lat oss trekkje denne logikken litt lenger.

Kreft krev presis diagnostikk. Det gjer smerter òg

Kvifor skilje mellom kreftformer, biologiske mekanismar, spreiing og prognosar? Vi har jo funne fellesnemnaren. Éin kategori, éin inngang til helsevesenet – og kanskje éi behandling for alle?

Det ville sjølvsagt vere absurd. Presis diagnostikk og kunnskap om individuelle skilnader er avgjerande for å kunne gi rett behandling. Kvifor skulle det vere annleis på smertefeltet?

Smerte er ei fellesmenneskeleg erfaring, men ikkje éin einsarta tilstand. Det same gjeld den store paraplyen av lidingar som Hjernerådet vil samle, no òg med psykiske lidingar. Ein fellesnemnar kan vere nyttig, men han må ikkje forvekslast med ei forklaring eller erstatte kunnskapen vi treng om den enkelte pasienten.

Problemet oppstår når kategorien blir viktigare enn skilnadene han rommar.

Samleomgrep kan skjule viktige skilnader

Når diagnosar blir erstatta av stadig vidare samleomgrep, risikerer vi å miste kunnskap, forskingsmessig presisjon og høvet til å tilby individuelt tilpassa behandling. Det som skulle samle oss, kan viske ut nettopp den informasjonen vi treng for å hjelpe den enkelte pasienten.

For menneske som lever med smerter, er det ikkje likegyldig kva smertene kjem av, om behandlinga verkar eller kva konsekvensar tilstanden har for funksjon, livskvalitet og livsutfalding.

Eit felles språk og felles kategoriar kan vere nyttige. Men vi bør vere varsame med å feire dei store, samlande omgrepa før vi har undersøkt kva dei faktisk gir oss – og kva dei risikerer å ta frå oss.

Det er skilnad på å anerkjenne ei felles erfaring og å late som om alle erfaringane er like.

CRPS-pasientar kan miste behandling

Erfaringa vår frå smertefeltet er at det kan bli vanskelegare for fagfolk å sjå dei individuelle skilnadene når tilstandar blir samla i stadig vidare kategoriar.

Eit døme er ryggmergsstimulator, eit etablert hjelpemiddel som internasjonal forsking har vist kan ha nytte for mellom anna pasientar med CRPS. For denne pasientgruppa finst det ikkje godkjend legemiddelbehandling spesifikt for CRPS. Ved svært høg smerteintensitet kan ryggmergsstimulering vere ei av få moglege behandlingar for å oppnå lindring.

No risikerer CRPS-pasientar å miste ei av desse moglegheitene – på homogeniseringa sitt altar.

Éin konklusjon kan ramme fleire pasientgrupper

I ei mini-metodevurdering som blir lagd til grunn, blir ein annan smertetilstand undersøkt. CRPS blir korkje vurdert eller nemnd. Likevel blir det konkludert med at ryggmergsstimulatorar ikkje skal brukast – ikkje til nokon.

Konsekvensen er at CRPS-pasientar kan miste ei av få moglegheiter til smertelindring ved ein tilstand som for mange er livslang og sterkt funksjonsnedsetjande. Grunngivinga er at metoden ikkje har vist effekt ved andre smertediagnosar.

Men dersom ein metode ikkje verkar for éi pasientgruppe, er det då tilstrekkeleg grunnlag for å avvise han for alle andre òg? Kva skjer med kunnskapen om dei gruppene som ikkje er undersøkte, når konklusjonane blir gjorde så generelle?

Vi pasientar har så langt ikkje erfart at det nødvendigvis er ein fordel å samle diagnosar i éin felles pott. I klinisk praksis, behandlingstilbod og forsking ser vi konsekvensane av ei meir strømlinjeforma tilnærming. I verste fall kan ho ta frå oss høvet til å bli vurderte og behandla ut frå vår eigen diagnose, sjukdomsmekanisme og situasjon.

Når ønsket om standardisering blir viktigare enn kunnskapen om den enkelte diagnosen, kven er det då som betaler prisen?

Det er pasienten.