For en tid tilbake fikk Rådet for sykepleieetikk en henvendelse fra en sykepleier som er pårørende til en person med alvorlig anoreksi. Sykepleieren ønsket å få belyst et etisk dilemma vedkommende står i.

Vi har valgt å omtale denne henvendelsen i en fagartikkel fordi saken reiser prinsipielle spørsmål om autonomi, omsorgsansvar og pårørendes rolle ved alvorlig anoreksi. 

Dilemmaene gjelder ikke bare denne pasientgruppen, men kan også oppstå ved andre alvorlige og langvarige sykdommer. Sykepleiere og annet helsepersonell som selv er pårørende, kan særlig kjenne seg igjen i spenningen mellom fagkunnskap, omsorgsansvar og respekt for den sykes selvbestemmelse. 

Problemstillingen fortjener derfor en grundigere drøfting enn det som er mulig i en kort etikkspalte. Opplysninger som kan identifisere personen, er utelatt eller endret.

Den pårørende står i et vanskelig dilemma

Pasienten har vært syk i flere år, men har de siste årene ikke ønsket å motta behandling fra helsevesenet. Vedkommende har vært tvangsinnlagt på akuttpsykiatrisk avdeling flere ganger på grunn av lav BMI og underernæring. 

Ifølge den pårørende følger pasienten avtaler og behandling under innleggelsene. Så snart vilkårene for tvang ikke lenger er oppfylt, blir pasienten skrevet ut. Etter utskrivelsen vender pasienten raskt tilbake til sitt tidligere mønster.

Den lave BMI-en gir risiko for akutt multiorgansvikt. Den pårørende har derfor jevnlig kontakt med fastlegen for å kunne bidra til rask reinnleggelse ved behov.

Den pårørende er daglig bekymret for pasientens helse, men er samtidig urolig for at pasienten får behandling mot sin vilje. Etter flere år med sykdom har den pårørende begynt å akseptere at tilstanden er så alvorlig at den sannsynligvis vil få en dødelig utgang. 

Spørsmålet om tvangsinnleggelse skaper derfor et vanskelig dilemma. Ifølge den pårørende har behandlingen så langt ikke gitt varig bedring. Innleggelsene oppleves også som en stor belastning for den syke.

Tvangsbehandling utfordrer retten til selvbestemmelse

Saken reiser viktige etiske spørsmål om forholdet mellom autonomi, hjelpeplikt og skadebegrensning. Når en person gjentatte ganger sier nei til behandling, samtidig som helsetilstanden er livstruende, blir det vanskelig for både helsepersonell og pårørende å vurdere hva som er best for den syke. 

Tvang kan være nødvendig for å avverge akutt fare, men kan også oppleves som krenkende og ha liten varig effekt.

Kan det være riktig å respektere personens ønsker, selv om det kan føre til en tidligere død? Er pårørende forpliktet til å kontakte fastlegen? Hvilket ansvar har pårørende i en slik situasjon? Og har de et større ansvar dersom de selv er sykepleier?

Gjennom denne saken ønsker Rådet for sykepleieetikk å belyse de etiske dilemmaene som oppstår når hensynet til å redde liv møter personens rett til selvbestemmelse og pårørendes hjelpeplikt.

Alvorlig anoreksi kan gjøre tvangsbehandling nødvendig

Anoreksi er en alvorlig spiseforstyrrelse som kjennetegnes av svært lav kroppsvekt, forstyrret kroppsopplevelse og sterk frykt for å gå opp i vekt. Tilstanden kan føre til alvorlig underernæring som kan gi omfattende somatiske komplikasjoner, som hjerterytmeforstyrrelser, elektrolyttforstyrrelser, kognitiv svikt og organsvikt. I verste fall kan tilstanden bli livstruende (1).

Komplikasjonene kan påvirke personens evne til å vurdere egen situasjon og dermed også samtykkekompetansen. Det gjelder særlig når den kroppslige tilstanden forsterker sykdommens kognitive og emosjonelle forstyrrelser. Anoreksi forekommer også ofte sammen med andre psykiske lidelser, som angst og depresjon. Det kan gjøre det enda vanskeligere å ta informerte valg (1). 

Bruk av tvang i behandling av anoreksi kan skje innenfor rammene av tvungent psykisk helsevern, men bare når frivillig behandling er forsøkt eller vurderes som utilstrekkelig, og når lovens strenge vilkår er oppfylt (1, 2).

Behandling under tvang kan oppleves som uverdig og være etisk belastende for både pasienter, pårørende og sykepleiere. Behandlingen kan påføre pasienten lidelse og innebære risiko for retraumatisering. 

Samtidig kan tvang i enkelte situasjoner være nødvendig for å redde liv dersom pasienter motsetter seg behandling og tilførsel av ernæring som er nødvendig for å avverge livstruende tilstander (3–5).

Etiske prinsipper kan komme i konflikt med hverandre

Saken reiser flere grunnleggende etiske spørsmål. Autonomiprinsippet er sentralt, særlig når det gjelder personens rett til å bestemme selv og avslå behandling. 

Samtidig utfordres dette prinsippet når alvorlig sykdom kan påvirke både virkelighetsforståelse og samtykkekompetanse. Det oppstår da en spenning mellom å respektere personens uttrykte ønsker og å vurdere om ønskene faktisk er uttrykk for en fri og informert vilje. 

Velgjørenhetsprinsippet og ikke-skade-prinsippet er også viktige når man skal vurdere om helsehjelp skal gis, også om det innebærer bruk av tvang. Ved alvorlig anoreksi kan tvangsernæring og annen inngripende behandling være begrunnet i en plikt til å redde liv og forebygge alvorlig helseskade (2, 3). 

Velgjørenhetsprinsippet handler ikke bare om å forlenge livet, men også om å fremme et liv som personen selv opplever som meningsfullt og godt å leve. Når behandlingen ikke ser ut til å hjelpe eller er svært belastende, kan velgjørenhet også innebære å avstå fra tvang og respektere personens ønsker, selv om det kan føre til et kortere liv (6).

Spørsmålet er derfor ikke bare om livet skal forlenges, men hvordan hensynet til å beskytte liv og helse skal balanseres mot den sykes integritet, lidelse og opplevelse av verdighet. 

Alvorlig sykdom kan sette tilliten på prøve

Saken berører også flere viktige verdier. Tillit er en grunnleggende forutsetning i nære relasjoner, men tilliten kan bli satt på prøve ved langvarige og krevende sykdomsforløp som dette. 

For en person med anoreksi er det avgjørende å kunne stole på at de pårørende vil vedkommende vel. Når en av de nærmeste samtidig bidrar til tiltak som den syke opplever som belastende eller krenkende, kan det svekke tilliten og sette forholdet mellom dem på prøve.

Yrkesetiske retningslinjer tydeliggjør sykepleierens ansvar

Yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere gir et viktig rammeverk for å forstå og håndtere situasjoner der faglige, etiske og personlige hensyn kommer i konflikt. Retningslinjene understreker at sykepleiere skal respektere pasientens selvbestemmelse og integritet. Samtidig har de ansvar for å fremme helse, forebygge skade og lindre lidelse (7). 

I denne saken blir spenningen særlig tydelig når hensynet til pasientens autonomi må vurderes opp mot konsekvensene og risikoen for alvorlig sykdom og helseskade.

Retningslinjene legger også vekt på at sykepleiere skal arbeide faglig og etisk forsvarlig, kjenne sine egne begrensninger og søke hjelp når situasjonen tilsier det. De understreker også betydningen av tydelige roller og at sykepleiere må være bevisste på sitt ansvar og sin kompetanse (7). 

Når en sykepleier også er pårørende, kan det være vanskelig å skille mellom det personlige ansvaret og de faglige forpliktelsene. Retningslinjene kan være til hjelp for å sette grenser og understreke at rollen som pårørende har en egen verdi.

Pårørende skal ikke overta helsetjenestens ansvar

Retningslinjene slår fast at sykepleieren skal vise respekt og omtanke for pårørende (7). Det viser at sykdom ikke bare berører den som er syk, men også de nærmeste. 

Samtidig er det viktig å skille mellom ansvaret for å ivareta pårørende og ansvaret for behandling. Pårørende skal ikke overta helsetjenestens behandlingsansvar. 

Hjelpeplikten kan i denne sammenhengen forstås slik at sykepleierens ansvar som pårørende først og fremst er å reagere og bidra til at den syke får nødvendig helsehjelp i akutte situasjoner. Samtidig må rollen som pårørende ivaretas. 

Hjelpeplikten må derfor ses i sammenheng med både profesjonsetikk og hensynet til relasjonen mellom den syke og den pårørende. Den innebærer ikke et varig ansvar for behandling.

Lovverket setter grenser for sykepleierens ansvar

De etiske vurderingene må ses i sammenheng med lovverket og helsepersonells plikter. Mens etiske prinsipper og yrkesetiske retningslinjer gir retning for god praksis, setter lovverket rammene for hva som er nødvendig, og hvilke grenser som gjelder. Når en sykepleier også er pårørende, er det særlig viktig å avklare hva de lovpålagte pliktene innebærer, og hvilket handlingsrom den pårørende har.

Reglene om helsepersonells plikt til å yte øyeblikkelig hjelp etter helsepersonelloven § 7 gjelder også ved anoreksi og psykisk sykdom. Plikten innebærer først og fremst å sørge for at personen får nødvendig helsehjelp, for eksempel ved å kontakte legevakt, fastlege eller nødnummer. Den kan også omfatte å gi livreddende hjelp dersom situasjonen krever det (2).

Bestemmelsen betyr likevel normalt ikke at helsepersonell har ansvar for behandling av personer de står nær privat. I denne saken er sykepleieren først og fremst pårørende. Hjelpeplikten og skillet mellom privatrollen og yrkesrollen er det sentrale her. 

Hjelpeplikten etter § 7 gjelder når det er akutte, alvorlige eller livstruende situasjoner. Utover dette ligger ansvaret for diagnostikk, behandling og oppfølging hos helsetjenesten. Sykepleieren kan dermed ivareta rollen som pårørende, samtidig som vedkommende oppfyller plikten til å handle dersom en akutt situasjon oppstår (2).

Sykepleiere må også få være pårørende

I rådets svarbrev gir vi ofte konkrete råd og forslag til veier videre. I denne saken har det vært viktigst å avklare hvor langt hjelpeplikten strekker seg, og tydeliggjøre skillet mellom rollen som pårørende og rollen som helsepersonell i en privat sammenheng.

Privat er man først og fremst pårørende. Det innebærer å gi omsorg, nærhet og støtte i en svært krevende livssituasjon. Rollen bygger på nærhet og tillit, men det er også viktig å ta hensyn til egne belastninger og behov. 

Når den syke er innlagt på sykehus eller oppholder seg på en institusjon, er grensene mellom rollen som pårørende og sykepleier ofte tydeligere. Da er det helsepersonellet som har ansvaret for behandling og oppfølging. 

Privat er situasjonen annerledes. Når det ikke er annet helsepersonell til stede, kan det være vanskelig å legge fagkunnskapen til side og «bare» være pårørende. Det gjelder særlig når man står nær en person som er alvorlig syk. 

Pårørende skal ikke bære ansvaret for behandlingen

Selv om den pårørende er sykepleier, er hjelpeplikten avgrenset til akutte og livstruende situasjoner der det er nødvendig å handle for å hindre alvorlig skade eller død. 

Utover dette ligger ansvaret for behandling og oppfølging hos helsetjenesten. Sykepleieren kan dermed ivareta rollen som pårørende, samtidig som vedkommende handler forsvarlig dersom en akutt situasjon oppstår. 

Skillet kan være vanskelig å forholde seg til i praksis, men er viktig for å beskytte både relasjonen og sykepleierens faglige og personlige integritet. 

I slike situasjoner er det etisk relevant å anerkjenne at rollen som pårørende har en verdi i seg selv. Noen ganger må denne rollen få komme først, både for å ta vare på relasjonen til den syke og for å klare å stå i en krevende situasjon over tid. 

Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter.