Forskning innen palliasjon har som mål å bedre pasienters livskvalitet og styrke det empiriske grunnlaget for klinisk praksis (1, 2). Det er fortsatt store utfordringer med å rekruttere pasienter til forskning, noe som begrenser utviklingen av evidensbaserte tiltak (3).

Tidligere forskning viser at tidspress, ressursmangel og manglende støtte i organisasjonen kan gjøre det vanskelig å rekruttere pasienter som mottar palliativ omsorg (3, 4). Det kan også være vanskelig å finne aktuelle deltakere. 

En annen utfordring er gatekeeping. Det betyr at helsepersonell fungerer som portvoktere og lar være å spørre enkelte pasienter om de vil delta, selv om de oppfyller inklusjonskriteriene. Når alvorlig syke pasienter ikke blir spurt om å delta i forskningsprosjekter, kan det skape et etisk dilemma (5–7). 

Sykepleiere møter etiske dilemmaer

Denne artikkelen handler om sykepleieres erfaringer med å rekruttere alvorlig syke pasienter til forskning. Erfaringene kan forstås ved hjelp av Fosters rammeverk, som omfatter tre perspektiver: målbasert moral, som vurderer forskningens nytteverdi; pliktbasert moral, som legger vekt på å unngå skade; og rettighetsbasert moral, som understreker pasientens autonomi (8, s. 9–11, 17–18).

Artikkelen bygger på en masterstudie om norske sykepleieres erfaringer med å rekruttere alvorlig og uhelbredelig syke pasienter til den internasjonale kohortstudien iLIVE (9). Norge var blant landene som rekrutterte flest deltakere. 

Erfaringene ble samlet inn gjennom to fokusgruppeintervjuer med til sammen seks sykepleiere. Den ene gruppen besto av tre forskningssykepleiere som koordinerte studien, mens den andre besto av tre sykepleiere som deltok i rekrutteringen av pasienter. 

Analysen viste at rekrutteringsarbeidet ble påvirket både av en travel klinisk arbeidshverdag og av sykepleiernes omsorg for pasientene. Gatekeeping kom frem som et etisk dilemma. Fosters rammeverk kan være et nyttig verktøy for å strukturere etiske vurderinger knyttet til gatekeeping ved å inkludere flere moralske prinsipper i beslutningsprosessen.

En travel hverdag hindrer rekrutteringen

Som en av sykepleierne sa: «På sykehuset blir pasienter ofte utskrevet på kort varsel. […] Jeg tror den største hindringen rett og slett var at det var en så travel sykehusavdeling med så mye som skjedde, og når ting ble hektisk, ble rekrutteringen ofte nedprioritert.»

I likhet med tidligere forskning (3, 7) viste studien at behandling, pleie og inn- og utskriving av pasienter tok mye oppmerksomhet i den kliniske hverdagen. Rekruttering kunne derfor bli opplevd som «ekstra arbeid» og bli glemt eller nedprioritert i hektiske perioder. 

Prosedyren for rekruttering ble justert i samarbeid mellom forskningssykepleierne og sykepleierne for å passe bedre inn i arbeidsrutinene.

Som en forskningssykepleier sa: «Skal rekrutteringen lykkes, så er vi avhengig av at det er noen som har avsatt tid […], og å ha ressurser til at noen kan følge godt opp på alle plan. Det tror jeg er kjempeviktig.»

Forskningssykepleierne følger opp avdelingene

For forskningssykepleierne var det tydelig at synlig tilstedeværelse og oppfølging av avdelingene var viktig.

En forskningssykepleier sa: «Det som overrasket meg mest, var at vi måtte være synlige påminnere. Så underveis i studien bestemte vi oss for å gå faste dager på avdelingene, bare for å være til stede. Gjerne om morgenen, og så tilbake om ettermiddagen for å høre om det var noen mulige kandidater når personalet hadde jobbet seg gjennom dagen. Og å finne den rette balansen mellom å være masete og å være en nyttig påminner, det jobbet vi mye med, sammen med sykepleierne på de ulike avdelingene.» 

Sykepleierne la også vekt på at forskningssykepleierne hadde forståelse for arbeidshverdagen deres: «Jeg opplevde også en veldig forståelsesfull holdning.» 

En annen sykepleier la til: «Og jeg synes det er viktig, siden rekruttering egentlig ikke er en del av vår vanlige jobb. Så det er viktig at folk forstår at noen ganger blir ting for hektiske til å gjøre det vi faktisk ønsker å gjøre.» 

Sykepleierne satte pris på å bli møtt på en positiv måte. Forskningssykepleierne var erfarne sykepleiere som visste hvordan det var å jobbe i en avdeling.

Sykepleiere vil skjerme alvorlig syke pasienter

Den andre utfordringen var at sykepleierne syntes det kunne være vanskelig å spørre alvorlig syke pasienter om de ville delta i forskning. Det kunne også være usikkert om pasientene hadde fått nok informasjon om egen prognose, særlig når inklusjonskriteriene forutsatte at de forsto hvor alvorlig sykdommen var. 

En sykepleier beskrev det slik: «Noen var for syke, og ganske mange døde etter å ha blitt inkludert. […] Det kan være vanskelig for de ansatte å stille slike spørsmål, og noen vil heller bli spart for slike ting på det stadiet av livet.» 

Forskningssykepleierne erfarte at helsepersonell kunne vegre seg for å spørre pasientene om de ville delta, fordi de ønsket å skjerme dem fra mulig ubehag. 

En forskningssykepleier sa: «Jeg opplevde at helsepersonellet som skulle hjelpe oss med rekrutteringen, syntes det var vanskelig å spørre pasienter i en så sårbar livsfase om de ønsket å delta i noe som kunne være krevende for dem. De ønsket å beskytte pasientene mot det, eller så følte de bare at det var vanskelig å ta opp, at det ikke var passende. Fordi relevante kandidater skulle ha kort forventet levetid.»

Samtidig erfarte forskningssykepleierne at mange pasienter ønsket å delta: «Det har vært pasienter som har vist stor interesse. Noen pasienter var så ivrige etter å delta at vi var innom opptil flere ganger, men så kunne det være ting den dagen som gjorde at det ikke passet likevel. […] Det vitner om at pasienten er interessert og ønsker å delta.»

Fosters rammeverk belyser etiske dilemmaer

Målbasert moral 

Relevante spørsmål om målbasert moral (8, s. 135) kan være:

• Hvilket spørsmål søker forskningsprosjektet å besvare?
• Har forskningen et mål som er godt og ønskelig?

Fra et målbasert perspektiv var hensikten med iLIVE-studien å øke kunnskapen om pasienters og pårørendes forventninger og ønsker i livets siste fase (13). Denne kunnskapen kan bidra til bedre oppfølging og være nyttig for både dagens og fremtidens pasienter og pårørende. 

Pliktbasert moral

Pliktbasert moral handler blant annet om helsepersonellets plikt til å unngå å påføre pasienten skade. Et relevant spørsmål er (8, s. 136):

• Innebærer prosedyrene deltakerne må gjennomgå i studien, en uakseptabel risiko?

Ønsket om å skjerme pasienten mot ekstra belastning kan bidra til å forklare hvorfor helsepersonell kan vegre seg for å inkludere pasienter i forskning (8, s. 133, 135). De kan være bekymret for å belaste pasientene eller gjøre dem triste ved å stille spørsmål om sensitive temaer (10).

Samtidig viser forskning at mange pasienter ønsker å bidra (11). De kan også trekke seg fra studien dersom deltakelsen blir for belastende (4, 12). Å utelukke pasienter fra forskning bare på grunn av helsetilstand kan være etisk problematisk (13) og føre til marginalisering og ekskludering (14). 

Gatekeeping kan også være en barriere for kunnskapsbasert palliativ behandling (10). Det finnes begrenset dokumentasjon på at forskning skader såkalte «sårbare» pasientgrupper (15). Helsepersonell bør derfor reflektere over antakelsene som ligger bak slike vurderinger (16). Ellers kan pasienten bli fratatt muligheten til selv å ta stilling til om han eller hun vil delta.

Rettighetsbasert moral 

Rettighetsbasert moral handler blant annet om pasientens rett til å bli informert om studiens hensikt og til selv å bestemme om han eller hun vil delta. Relevante spørsmål er (8, s. 136):

• Hvilke prosedyrer vil bli fulgt for å innhente samtykke?
• Hvordan skal deltakernes konfidensialitet og personvern ivaretas?

Det kan oppstå et etisk dilemma mellom sykepleierens ønske om å beskytte pasienten mot ubehag og pasientens rett til selv å bestemme om han eller hun vil delta i forskning. Sykepleiernes erfaringer med rekruttering til iLIVE-studien tyder på at det kan oppleves som meningsfullt for pasientene å delta. 

Det avgjørende er om pasienten selv vurderer om han eller hun vil delta i forskning, eller om helsepersonell gjør vurderingen på pasientens vegne. Selv om pasienter kan takke nei og dermed selv bestemme om de vil delta (17), kan gatekeeping i praksis begrense denne retten.

Etisk refleksjon kan gi bedre rekruttering

Det er fortsatt etisk utfordrende å rekruttere alvorlig og uhelbredelig syke pasienter til forskning. 

Etisk refleksjon kan gjøre helsepersonell mer bevisste på hvorfor enkelte pasienter ikke blir spurt om å delta. Det kan styrke pasientens mulighet til å bestemme selv og fremme en mer systematisk og inkluderende rekrutteringsprosess (18). 

Det er også viktig at ledelsen legger til rette for rekrutteringsarbeidet, og at helsepersonell får god oppfølging og støtte. Rekruttering til forskning kan ellers bli en ekstra belastning i en allerede krevende klinisk hverdag.

Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter.