Foreldre som kontakter oss, beskriver ofte det samme: Et barn som var i lek, skole og hverdagsliv, endrer seg brått. I løpet av dager eller uker kan barnet slutte å spise, utvikle alvorlige tvangssymptomer, bli livredd for å være alene, få tics, søvnproblemer, raseriutbrudd eller en angsttilstand familien aldri har sett før. Noen mister ferdigheter. Andre klarer ikke å være på skolen lenger. Foreldrene beskriver ofte at de ikke kjenner igjen barnet sitt.

Så starter letingen etter hjelp. Familien oppsøker fastlege, legevakt, BUP, barneavdeling og skolehelsetjeneste. De møter nye vurderinger, nye henvisninger og ny venting, samtidig som de forsøker å få frem det mest vesentlige – at endringen kom brått. Barnet er ikke slik det pleier å være. Mange opplever at symptomene blir vurdert hver for seg, uten at noen tar ansvar for å se helheten.

Symptomene blir feiltolket

En nylig publisert kasuistikk i Tidsskrift for Norsk psykologforening beskriver nettopp et slikt forløp. Et tidligere velfungerende og friskt barn utviklet på kort tid spisevegring, omfattende tvang, angst, aggresjon, søvnproblemer og alvorlig funksjonsfall. Over halvannet år var barnet i kontakt med mer enn 14 hjelpeinstanser før PANS/PANDAS ble vurdert som mulig forklaring.

Forfatterne peker på at det fortsatt er lite kunnskap om PANS/PANDAS i helsevesenet. De beskriver også hvordan tilstanden kan feiltolkes fordi symptomene likner symptomer ved andre lidelser med psykiatriske symptomer. Deres erfaring er at økt kunnskap om brå debut og mulig PANS/PANDAS kan bidra til at barn blir identifisert, forstått og behandlet raskere.

PANS og PANDAS er komplekse sykdomstilstander. Ved PANDAS mistenkes symptomene å være utløst av eller relatert til en streptokokkinfeksjon, mens PANS er et bredere begrep der også andre mulige infeksjonsutløsere og immunologiske mekanismer vurderes. Det mangler fortsatt sikker kunnskap om årsaker, sykdomsmekanismer og behandling. Det gjør det nødvendig å være faglig grundig og åpen om usikkerheten. Men usikkerhet endrer ikke det familiene står i – barnets funksjonsfall er reelt, og belastningen for hele familien kan være enorm.

Foreldrene må kjempe

I kasuistikken beskrives betydelig symptomlette etter at PANS ble vurdert og betennelsesdempende behandling ble prøvd ut, samtidig som barnet fikk psykoterapeutisk oppfølging. Forfatterne understreker at det ikke er mulig å fastslå hvilke tiltak som hadde størst effekt. Samtidig skriver de at barn med underliggende PANS/PANDAS kan ha gått glipp av hjelpsomme behandlingsmuligheter fordi kunnskap om tilstanden ikke er godt nok implementert i helsetjenesten.

Det betyr ikke nødvendigvis at alle barn med brå psykiske symptomer har PANS eller PANDAS. SANE Norge mener at barn som endrer seg dramatisk på kort tid, må vurderes bredere enn mange opplever i dag. Når et barn plutselig slutter å spise, får alvorlig tvang, tics, smerter, søvnforstyrrelser eller kognitivt funksjonsfall, må noen ta ansvar for å vurdere hele bildet – også om det kan finnes nevrologiske, immunologiske eller infeksjonsrelaterte forklaringer.

Altfor ofte blir dette ansvaret liggende hos foreldrene. De må lese seg opp, samle journaler, be om nye henvisninger og forklare sykdomsutviklingen om og om igjen. Det er ikke holdbart at foreldre må være prosjektledere i egne barns sykdomsforløp. Noen familier klarer å mobilisere tid, kunnskap og krefter til å stå i et langt og krevende forløp. Men barnets mulighet til å bli fanget opp og få riktig vurdering kan ikke avhenge av familiens kapasitet til å kjempe seg frem i systemet.

Tjenestene må samarbeide

Vi mener det er sannsynlig at barn ikke blir fanget opp fordi kunnskapen om PANS/PANDAS og akutt oppståtte nevropsykiatriske symptomer fortsatt varierer i førstelinjen. Konsekvensene kan bli store: langvarig funksjonsfall, foreldre som må ut av arbeid på pleiepenger, tapt skolegang, økt behov for tjenester og risiko for senere utenforskap fra utdanning og arbeidsliv.

Helsemyndighetene må sørge for tydeligere henvisningsveier og bedre samhandling mellom BUP og somatikk for barn med akutt oppståtte nevropsykiatriske symptomer. Fastleger, helsesykepleiere, barneavdelinger og BUP må vite når et brått og sammensatt symptombilde krever en bredere vurdering. Vi trenger også mer forskning og større oppmerksomhet om foreldrenes observasjoner når de sier at barnet endret seg brått.

Dette handler ikke om å velge mellom psykiatri og somatikk. Barnet er ett menneske, og hjelpen må henge sammen. Når et barn blir alvorlig syk på kort tid, må helsevesenet være i stand til å lete bredere og handle tidligere.