Artikkelen Her hjelper de pasienter med helseplager – ikke sykdom beskriver et poliklinisk tilbud som gir kognitiv og funksjonsrettet «avklaring» og veiledning til personer med langvarige helseplager. Mange vil kunne ha nytte av en slik tilnærming. 

Artikkelen beskriver bekymring, symptomovervåkning og at pasienter unngår aktiviteter de er redde for skal gjøre dem verre, som faktorer som kan opprettholde plagene. Videre uttales det at «når vi rydder bort det som opprettholder plagene, ser vi at mange får det bedre».

Dette kan være en relevant forståelsesmodell ved enkelte tilstander. Den kan imidlertid ikke uten videre overføres til myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME) eller til en betydelig andel personer med post-covid.

ME er en multisystemsykdom med internasjonalt anerkjente diagnostiske kriterier, der post-exertional malaise (PEM) er sykdommens kardinalsymptom. PEM innebærer en uforholdsmessig, ofte forsinket og langvarig forverring av symptomer og funksjon etter fysisk, kognitiv, ortostatisk eller sensorisk belastning. Ved disse sykdommene kan symptomovervåkning og aktivitetsbegrensning derfor være nødvendig sykdomshåndtering.

Fysiologisk belastningsrespons

Internasjonalt anerkjente diagnostiske kriterier og kliniske retningslinjer fremhever PEM som et sentralt diagnostisk kjennetegn ved ME og legger til grunn at aktivitet må tilpasses den enkeltes belastningstoleranse for å redusere risikoen for sykdomsforverring.

Nyere eksperimentelle studier og oversiktsartikler viser objektive fysiologiske avvik hos personer med ME og post-covid under og etter belastning. Funnene omfatter blant annet redusert oksygenekstraksjon og avvik knyttet til energimetabolisme, mikrosirkulasjon og immunologisk regulering.

Selv om mekanismene bak PEM fortsatt ikke er fullt klarlagt, støtter forskningen at PEM innebærer en fysiologisk belastningsrespons og ikke kan forstås utelukkende som en konsekvens av bekymring eller uhensiktsmessige sykdomsoppfatninger.

Skille mellom frykt og risikohåndtering

I dette perspektivet blir det avgjørende å skille mellom frykt og risikohåndtering. Mange med ME begrenser aktivitet nettopp fordi erfaring har lært dem at overskridelse av egen belastningstoleranse kan føre til betydelig sykdomsforverring som varer i dager, uker eller lengre.

Når en pasient sier: «Hvis jeg gjør dette, får jeg økte symptomer og bli sengeliggende i morgen», er det derfor ikke nødvendigvis et uttrykk for katastrofetenkning, men en beskrivelse av en reproduserbar fysiologisk respons.

Symptomovervåkning kan derfor være nødvendig. Når det ikke finnes en klinisk biomarkør som forteller hvor belastningsgrensen går, blir endringer i symptomer og funksjon pasientens viktigste hjelpemiddel for å regulere aktivitet.

Å tolke dette som en opprettholdende mekanisme kan innebære at konsekvenser av sykdommen forveksles med årsakene til den.

At dette ikke bare er en teoretisk problemstilling, illustreres av ME-pasienters erfaringer ved Sykehuset i Vestfold og Sykehuset Telemark.

Rapporterte oftere sykdomsforverring

I kartleggingen rapporterte pasienter med erfaring fra det diagnoseovergripende tilbudet ved Kysthospitalet i langt mindre grad enn ved de ME-spesifikke tilbudene at de ble spurt om eller fikk veiledning om post-exertional malaise (PEM). Samtidig rapporterte de lavere tilfredshet, mindre opplevd nytte og oftere sykdomsforverring etter tilbudet.

Disse observasjonene ble senere undersøkt i en vitenskapelig analyse av pasienterfaringer fra rehabiliteringsinstitusjoner og de samme sykehusene.

Studien viste at når helsepersonell kartla og tok hensyn til PEM, rapporterte pasientene lavere risiko for sykdomsforverring, større nytte av helsehjelpen og høyere tilfredshet med tilbudet. Manglende oppmerksomhet på PEM var assosiert med om lag dobbelt risiko for rapportert forverring etter rehabiliteringsopphold og sykehustilbudet.

Trygghet skapes ikke av en hvilken som helst forklaring

En avklaringspoliklinikk bør ikke bare avklare hva som opprettholder plagene. Den bør også avklare hvilken sykdom eller sykdomsmekanisme som ligger bak dem.

For pasienter med mistanke om ME eller post-Covid bør det blant annet avklares om belastning utløser PEM.

Pasienter trenger forklaringer som skaper trygghet. Men trygghet skapes ikke av en hvilken som helst forklaring. Den forutsetter at forklaringen stemmer med pasientens erfaringer og det beste tilgjengelige kunnskapsgrunnlaget.

Når sykdomsspesifikke mekanismer ikke inngår i forklaringsmodellen, øker risikoen for at rådene blir feil.

Ved ME betyr det at forklaringen må ta utgangspunkt i at PEM er sykdommens kardinalsymptom. Ellers risikerer man å tolke nødvendige beskyttelsesstrategier som behandlingsmål.

God pasientsentrert behandling forutsetter at den underliggende sykdommen og dens mekanismer blir gjenkjent og anerkjent. Først da kan pasientens helseplager forstås og møtes med riktige råd