På Nasjonalforeningens demenslinje snakker vi hvert år med flere tusen pårørende som søker råd og støtte. Mange forteller den samme historien: Personen med demens får ikke den hjelpen han eller hun trenger, fordi ingen har vurdert beslutningskompetansen.

En datter som ringer demenslinjen, forteller:

«Mamma slipper ikke inn hjemmesykepleien. De står på dørterskelen og spør om de skal hjelpe henne å lage frokost, og mamma svarer at hun allerede har spist. De spør også om hun vil ha hjelp til å vaske og stelle seg. Hun svarer at det har hun gjort selv. Men mamma har jo ikke gjort noen av disse tingene.»

Hjemmet blir gradvis mer utrygt. Familien varsler helse- og omsorgstjenesten, men lite skjer. Begrunnelsen er ofte den samme: Personen har selv valgt å takke nei til hjelp.

Helsepersonell må vurdere mer enn svaret

Men har personen faktisk forutsetninger for å forstå konsekvensene av valget sitt?

Dette spørsmålet er avgjørende. Likevel hører vi på Demenslinjen stadig historier som tyder på at vurdering av beslutningskompetanse ikke blir gjennomført, eller at det er usikkerhet om hvordan vurderingen skal gjøres, eller hvem som har ansvaret.

Konsekvensene kan være alvorlige. Mennesker med demens risikerer å ikke få den nødvendige helsehjelpen de har behov for og krav på. Om helsepersonell legger til grunn at personen er i stand til å ta informerte valg om egen helse uten at dette er tilstrekkelig vurdert, er dette uforsvarlig.

Helsepersonell har verktøy for vurderingen

Over 100 000 personer lever med demens i Norge, og 35 prosent av personer over 70 år har mild kognitiv svikt, viser en studie. To av tre personer med demens bor hjemme, viser tall fra Folkehelseinstituttet. Når det oppstår tvil om en persons evne til å forstå informasjon og konsekvensene av egne valg, skal beslutningskompetansen vurderes og dokumenteres. 

Å vurdere beslutningskompetanse kan være både enkelt og krevende. Det er lettere når man kjenner personen godt og har sett utviklingen over tid. Men ofte møter helsepersonell personer de ikke kjenner. Da kreves det kunnskap om demens og om hvordan kognitive funksjoner påvirker forståelse, innsikt og vurderingsevne.

Heldigvis finnes det faglige verktøy som kan støtte slike vurderinger. Mange tar utgangspunkt i de såkalte FARV-kriteriene, som innebærer å vurdere om personen kan forstå relevant informasjon, anerkjenne informasjonen i egen situasjon, resonnere rundt handlingsalternativer og uttrykke et valg.

Helsepersonell må tilpasse kommunikasjonen

Når en person mangler beslutningskompetanse, betyr ikke det at personens ønsker og verdier skal settes til side. Tvert imot må helsepersonell arbeide på måter som skaper trygghet og tillit, slik at nødvendig hjelp kan komme på plass.

Personer med demens svarer ofte «nei» på spørsmål, uavhengig av hva det gjelder. Da kan det være mer hensiktsmessig å gi tydelig og trygg informasjon om hva som skal skje, fremfor å stille spørsmål som personen ikke fullt ut forstår rekkevidden av. Dette krever både faglig kompetanse, erfaring og etisk bevissthet. Helsehjelpen skal gis med respekt og verdighet.

Pårørende gir viktig kunnskap

Personer med demens kan fremstå mer ressurssterke enn de faktisk er. De kan gi inntrykk av å forstå informasjon og svare adekvat på spørsmål, samtidig som de mangler innsikt i egen situasjon eller ikke forstår konsekvensene av egne valg. Derfor er samarbeid med pårørende viktig.

Når en person ikke lenger kan ivareta egne interesser i helsespørsmål, har nærmeste pårørende rett til helseopplysninger og til å kunne medvirke, i henhold til pasient- og brukerrettighetsloven. Pårørende kan miste denne rettigheten på bakgrunn av manglende vurdering av beslutningskompetanse.

Mange pårørende forteller at de ikke får informasjon eller ikke blir hørt når de uttrykker bekymring. Når helsepersonell ikke samarbeider med pårørende, mister de viktig informasjon om hvordan personen fungerer i hverdagen. Risikoen for feilvurderinger øker, og både pasientsikkerheten og tilliten til helsetjenesten svekkes.

Vi hører også om betydelige forskjeller mellom pårørendes og helsepersonells vurderinger av situasjonen. Pårørende beskriver personer som lever under forhold de oppfatter som uforsvarlige, mens helsepersonell vurderer situasjonen annerledes. I slike tilfeller blir spørsmålet om beslutningskompetanse særlig viktig.

Manglende vurderinger truer pasientsikkerheten

Vi trenger sterkere vektlegging av kompetanseheving. Alle helsepersonellgrupper som møter personer med kognitiv svikt og demens, bør ha kunnskap om hvordan beslutningskompetanse vurderes, hvilke juridiske og etiske konsekvenser vurderingen har og hvordan pårørende skal involveres i prosessen.

Manglende vurdering av beslutningskompetanse handler ikke bare om faglig usikkerhet. Det handler om pasienters sikkerhet. Når personer med demens ikke får nødvendig hjelp fordi helse- og omsorgstjenesten ikke avklarer om de faktisk er i stand til å ta informerte beslutninger, svikter vi dem som er mest sårbare.

Mennesker med demens har rett til forsvarlige tjenester. Og pårørende har rett til å bli hørt og medvirke når personen selv ikke lenger kan ivareta egne interesser. Skal vi sikre begge deler, må vurdering av beslutningskompetanse bli en nødvendig og prioritert del av helsehjelpen til personer med demens.

Det handler om trygghet, verdighet og pasientsikkerhet.