Jeg har delt min mamma med Alzheimer i sosiale medier.

Jeg har vist frem smilet hennes, humoren, latteren, samtaler vi hadde, musikken, nærheten mellom oss og små øyeblikk fra livet med Alzheimers sykdom.

Jeg ville vise hvordan hverdagen med demens kunne se ut.

Men jeg har aldri vist mammas dårlige dager. Og det skillet har vært viktig for meg. For de dårlige dagene fantes det veldig mange av. Men når livet med demens var vanskelig, var det ikke mammas mest sårbare øyeblikk jeg delte. Det var mine egne.

Jeg har vært utrolig lei meg og fortalt om fortvilelse, utmattelse, frustrasjon og sinne. Og om hvordan det oppleves å være pårørende når systemet rundt den du er glad i, rett og slett ikke fungerer godt nok.

Åpenheten krevde mange vurderinger

I kommentarfeltet under Etikkspalten i Sykepleien blir en «influencer» som har delt sin mor med demens, trukket frem. Jeg forstår selvsagt at det er meg hun sikter til.

Og spørsmålene som stilles om samtykke og verdighet, er utrolig viktige. Det er spørsmål jeg selv har forholdt meg mye til.

Jeg har gått veldig mange runder med meg selv om åpenheten min er riktig. Om det å vise mamma og meg i videoer sammen var riktig. Og jeg har fått kommentarer som har gjort at jeg har måttet gå nye runder med meg selv.

Da mamma fikk Alzheimer, ønsket hun at det skulle være en hemmelighet. Hun skammet seg så fryktelig, uten at hun noen gang satte ord på det. For det skulle ikke snakkes om.

Jeg tror skammen hun følte, også handlet om at hun hadde opplevd demens tidligere og visste litt om hva som kunne komme. Min mormor – hennes mamma – ble omtalt som «senil» på 90-tallet.

Skammen isolerte mamma

Jeg bodde sammen med mormor i to år da jeg selv var student. Jeg husker at hun endret atferd, og jeg måtte, som hennes samboer, håndtere mange rare situasjoner. Da jeg flyttet til utlandet for å studere videre, trengte mormor stadig mer oppfølging fra mamma. Mamma var hos henne nesten hver dag. Den situasjonen tæret på mamma, som sto alene i det.

Den skammen mamma følte da hun selv fikk diagnosen, begrenset henne noe enormt. Den endret mammaen min fra å være en utadvendt, omsorgsfull og sosial kvinne til å bli deprimert og isolert.

Det skjedde nesten over natta.

Vi skulle fått hjelp, vi.

For jeg visste ikke hvordan jeg kunne hjelpe mamma med å håndtere frykten, uforutsigbarheten og skammen som sykdommen kom med.

Og tro meg – jeg forsøkte så godt jeg kunne på mitt vis. Samtidig som jeg sto midt i omsorgsskvisen med to små barn og full jobb.

Tiden som kom, ble fylt av uforutsigbarhet og kaos. Og av en mor og en datter som etter beste evne forsøkte å navigere seg gjennom det.

Åpenheten viste også systemsvikten

Men åpenheten min har aldri bare handlet om å vise livet med mamma. Jeg ville vise hva som skjer rundt et menneske som får demens.

Manglende oppfølging og pårørende som må bli koordinatorer. Tjenester som ikke snakker sammen og digitalt utenforskap. Avlastning som ikke finnes når man trenger den. Og ansatte som gjør sitt aller beste innenfor systemer som ikke alltid fungerer.

Etter hvert ble åpenheten til langt mer enn små snutter av mamma og meg i sosiale medier.

Den ble til podkasten Ikke lett å glemme, som nå har over 160 episoder om demensomsorg og pårørenderollen. Det ble til en bok. Og nå holder jeg foredrag over hele Norge.

Jeg møter og kommuniserer med pårørende, helsepersonell, politikere og beslutningstakere og formidler dette budskapet nesten hver eneste dag.

Demens må ikke gjøres usynlig

Vi må nemlig snakke om det og vise det frem for å kunne skape nødvendig endring.

Mamma var ikke innhold på sosiale medier. Hun var mammaen min.

Og jeg er en datter som forsøker å bruke vår historie til å skape endring. For saken er større enn mamma og meg.

Jeg har fått så utrolig mange varme, inspirerende og motiverende tilbakemeldinger fra andre pårørende som har følt seg mindre alene på grunn av mine innlegg. Som har følt seg sett, kjent seg igjen og forstått – og som har blitt inspirert av videoene våre.

Andre kan mene at jeg har brutt noen grenser, og det respekterer jeg. Vi trenger diskusjonen om samtykke, verdighet og makten den som holder kameraet, har.

Men vi må også tørre å diskutere hva som skjer dersom mennesker med demens blir så godt beskyttet mot å bli eksponert at de samtidig blir usynlige.

Jeg mener på ingen måte at alle skal dele. Og gode intensjoner gjør ikke all deling riktig.

Men jeg står trygt i valget jeg gjorde om åpenhet.